L'ensemble de la proposition de loi, adoptée par le Sénat, pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves (première lecture).

Je remercie l’ensemble de mes collègues qui vont permettre que soit adopté un texte indispensable. Le combat est encore long pour soutenir les personnes atteintes de la maladie de Charcot, mais nous avons gagné une première bataille.

S’agissant du médicament Qasoldy, la Haute Autorité de santé avait indiqué que l’évaluation était toujours en cours et qu’un nouvel argumentaire présenté par le laboratoire conduirait à ce qu’un nouvel avis soit formulé. Il faut absolument que ce médicament soit autorisé en France, d’autant plus que l’Agence européenne des médicaments a autorisé sa mise sur le marché en février 2024.

Enfin, même si nous avons remporté cette première bataille, nous veillerons, madame la ministre, à ce que les décrets d’application soient publiés sans délai et à ce que les financements nécessaires soient débloqués.

J’insiste à mon tour sur la nécessité de prendre très rapidement les décrets d’application pour que les mesures de ce texte se concrétisent au plus vite. C’est un rappel d’autant plus nécessaire que nous en attendons encore pour des propositions de loi adoptées l’année dernière et il y a deux ans ! Le gouvernement le doit aux patients.

J’en profite également pour vous alerter sur le retard qui pourrait être pris dans le traitement des dossiers des autres malades, qui passeraient après les patients atteints de la maladie de Charcot à qui vous accordez une sorte de coupe-file. Il est grand temps d’envisager une amélioration du financement des MDPH afin que tout le monde puisse recevoir une réponse rapidement, quelle que soit la gravité de son handicap. (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP et sur quelques bancs du groupe EcoS.)