L'ensemble de la proposition de loi visant à améliorer la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap (deuxième lecture).

Nous voterons pour ce texte parce qu’il permet, à sa mesure, de soulager la charge des familles. Je crois que notre groupe a fait œuvre utile dans le travail en commission, et ce soir en séance, pour obtenir des avancées concrètes pour les familles et les enfants concernés.

Soulager les familles, oui. Mais soulager nos consciences, non, face à l’ampleur de la tâche qui nous incombe.

Tout d’abord, ce texte ne va pas assez loin, cela a été dit à de nombreuses reprises. Nous avons pour notre part été à la fois pragmatiques et réalistes mais, malheureusement, de nombreuses avancées demeurent absentes et il faudra probablement y revenir pour placer le dispositif à la hauteur de l’enjeu.

Ensuite, au-delà des sujets qui nous concernent ici directement, il y aurait aussi beaucoup à débattre sur les problématiques après hospitalisation, dont l’absence de place en institut médico-éducatif – IME. Un rapport récent de l’Igas, l’Inspection générale des affaires sociales, devrait nous alerter et rendre injustifiable l’inaction face à tous ces enjeux : je pense à la question de l’école inclusive, donc aux AESH – accompagnants d’élèves en situation de handicap – et aux Ulis – les unités localisées pour l’inclusion scolaire –, au manque d’adaptation des enseignements et aux difficultés d’accès aux soins évoquées à de nombreuses reprises. Même si la période budgétaire est difficile, ne faisons pas l’économie de penser en termes de coût évité (Mme Isabelle Santiago et M. Iñaki Echaniz applaudissent) et d’investissement social sur ces sujets. (Applaudissements sur les bancs du groupe SOC.)

Le mieux est l’ennemi du bien. Et moi, ce soir, je voudrais qu’on pense aux 2 300 enfants auxquels, chaque année, on diagnostique un cancer, au plus de 500 000 enfants porteurs d’un handicap, dont un certain nombre sont ou seront en ALD.

Alors oui, il peut encore exister des imperfections, mais je crois que les enfants qui nous regardent, leurs familles et surtout les associations – je pense à Eva pour la vie, à Grandir sans cancer –, veulent des mesures concrètes, pas une troisième lecture.

Les remboursements des soins délivrés par les ergothérapeutes, les diététiciens ou les psychomotriciens seront appréciés. Le congé rémunéré en cas d’annonce de la survenue d’un handicap, d’une pathologie chronique nécessitant un apprentissage thérapeutique ou d’un cancer chez un enfant, qui passe de cinq à dix jours, tout comme l’accès simplifié à l’allocation journalière, sont des mesures de bon sens qui permettront de rendre moins douloureuses ces situations extrêmes.

Vu le contexte politique, je pense que nous pouvons voter collectivement cette proposition de loi qui améliorera la qualité de vie de ces enfants. (Applaudissements sur les bancs du groupe DR. – Mme Laure Miller applaudit également.)

Dans quelques minutes, nous allons nous lever et applaudir notre vote unanime parce que nous sommes dans l’émotion et la réparation. Peut-être sommes-nous aussi dans une forme de culpabilité parce que certains de nos votes ne sont pas toujours la preuve d’un courage politique qui éviterait d’en arriver là ! (Applaudissements sur les bancs du groupe EcoS et sur plusieurs bancs du groupe LFI-NFP. – Mmes Florence Herouin-Léautey et Karine Lebon applaudissent également.) Personne ne peut plus nier les causes environnementales de l’explosion du nombre de cancers, dont les cancers pédiatriques ! (Mêmes mouvements.)

Bien sûr, nous voterons ce texte, en soutien à toutes les familles touchées par ce drame, mais nous aurions préféré garantir l’accompagnement des parents qui n’ont pas envie de voir leurs enfants atteints de maladies graves. (Mêmes mouvements.) Comment ? Par nos votes.

Cette semaine, un appel des médecins libéraux – un de plus – alerte sur la pollution de l’eau potable et sur les risques de pathologies nombreuses, notamment cancéreuses, qui en découlent. Pourtant, il y a quelques heures, le projet de loi d’urgence agricole a été voté, dont l’article 8 ne protégera assurément pas les captages et la qualité de l’eau. (« Eh oui ! » sur les bancs du groupe EcoS, sur plusieurs bancs du groupe LFI-NFP et sur quelques bancs du groupe SOC.) « Nous ne pourrons pas dire que nous ne savions pas », nous expliquent les scientifiques et les médecins. Ne pas savoir quoi ? Que les pesticides, les microplastiques, les nitrates et les PFAS – substances per- ou polyfluoroalkylées – constituent un cocktail redoutable ; que l’exposition à ce cocktail n’est pas sans conséquences, surtout durant les 1 000 premiers jours de la vie.

Malgré ces alertes, vous avez laissé la FNSEA imposer le futur cadre réglementaire de l’eau potable ! Et ce texte n’est pas encore passé entre les mains de M. Duplomb et de ses collègues. Le pire est peut-être encore à venir.

Après les cancers pédiatriques de Sainte-Pazanne et ceux de la plaine de Nice, après les décès comme celui d’Emmy, 11 ans, victime reconnue de l’exposition aux pesticides durant la grossesse de sa mère, vous irez dire aux parents que vous ne saviez pas… (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes EcoS et LFI-NFP.)

Vouloir agir sur les conséquences est louable et c’est pourquoi, je le répète, le groupe Écologiste et social votera pour ce texte. Mais se décider enfin à agir sur les causes aurait été responsable. « L’heure est au courage des solutions », insistent les médecins. Ce soir, nous nous contenterons de la réparation. (Applaudissements sur les bancs du groupe EcoS, sur plusieurs bancs du groupe LFI-NFP et sur quelques bancs du groupe SOC.)

Je confirme que le groupe Démocrates votera cette proposition de loi. Nous tenons à remercier le rapporteur, M. Thiébaut, pour tout le travail qu’il a accompli durant ces dernières années pour la faire aboutir. Elle va permettre de soulager les familles et de faciliter l’accès aux soins. En tant que soignante et pour avoir travaillé dans le médico-social, je mesure pleinement la portée de ce texte. Nous suivrons bien sûr avec attention sa mise en œuvre opérationnelle. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe Dem.)

Nous avons déposé des amendements sur la proposition de loi pour tenter de répondre à des besoins réels et parce qu’au Parlement, un texte se construit en débattant, même quand le calendrier est contraint, même lorsque les marges politiques sont étroites. Il était de notre responsabilité de relever les angles morts du texte, de proposer des garanties, de dire ce qui manquait.

Toutefois, nous étions lucides sur le fait que, dans le contexte parlementaire actuel, l’adoption d’un seul amendement aurait relancé la navette avec le Sénat et qu’avec les élections sénatoriales qui approchent et la présidentielle l’année prochaine, modifier le texte aurait pu repousser son adoption pendant de longs mois. Or, pour les familles concernées, ce délai aurait eu des conséquences négatives très concrètes, avec des mois supplémentaires d’attente, de démarches, de fatigue, de perte de revenus, d’hospitalisation, d’éloignement parfois.

Nous nous sommes donc comportés de manière responsable : nous avons défendu nos amendements, nous en avons retiré certains et nous n’avons pas fait obstacle à une adoption conforme. Par esprit de responsabilité envers toutes les familles touchées et tous les enfants malades, auxquels nous pensons, nous voterons en faveur du texte dans sa version actuelle, même si nos amendements n’ont pas été adoptés. Monsieur le rapporteur, vous pouvez compter sur notre vote. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe EcoS.)

Le texte n’est pas parfait. Nous aurons l’occasion d’y revenir pour le compléter et corriger certaines insuffisances qui demeurent, notamment à propos de la prise en charge financière des familles et de l’effectivité de certains droits. Toutefois, au terme de nos débats, une évidence s’impose : la proposition de loi apporte des améliorations à des familles confrontées à des situations de détresse particulièrement éprouvantes. Pour cette raison, nous avons choisi de l’accompagner.

Toutefois, monsieur le rapporteur, permettez-moi de rappeler avec franchise que nous n’avons pas été associés à votre démarche dès son origine, alors que le Rassemblement national et ses députés, qui forment le premier groupe d’opposition, y avaient toute leur place.

Nous avons regretté cette situation. Toutefois, nous avons su travailler pour faire avancer plusieurs dispositions, conformément à ce que nos concitoyens attendent de nous : dépasser les clivages lorsque les intérêts des enfants et des parents sont en jeu. C’est donc avec lucidité, mais dans un esprit de responsabilité que nous voterons en faveur du texte, tout en restant mobilisés lors des prochaines étapes. (Applaudissements sur les bancs du groupe RN.)

Je me réjouis que les votes de ce soir ouvrent la possibilité d’une adoption du texte tel qu’il nous vient du Sénat. Ainsi que nous l’avions indiqué en commission, les députés du groupe EPR n’ont pas déposé d’amendements, pour souligner qu’ils souhaitaient cette adoption conforme. C’est pourquoi je regrette que certains aient fait une exploitation politicienne du sujet si particulier qui nous occupait ce soir. (Protestations sur les bancs des groupes LFI-NFP et EcoS.)

Les responsables des associations, qui nous ont regardés, demandaient ce vote conforme.

Nous avons déjà adopté au moins trois textes comportant des avancées sur le sujet. La proposition de loi qui nous est soumise les complétant, le groupe EPR votera en sa faveur. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe EPR. – Exclamations sur les bancs des groupes LFI-NFP, SOC et EcoS.)

Avant de voter en faveur de la proposition de loi, je vais rappeler plusieurs éléments relatifs aux cancers des enfants. On ne peut pas ignorer qu’il s’agit de maladies politiques…

…qu’il faut prévenir. (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP. – M. Jean-Claude Raux applaudit également.) De rares enquêtes régionales montrent l’existence de foyers de cancers pédiatriques liés aux pesticides, comme à La Rochelle – à propos de pesticides, seulement quelques heures se sont écoulées depuis notre vote sur les conséquences de l’utilisation du chlordécone. Une autre triste réalité politique du moment concerne le cadmium. Alors que les enfants français présentent des risques de développer un cancer jusqu’à quatre fois supérieurs à ceux des jeunes allemands,…

…certains députés continuent à voter des textes comme la loi Duplomb, qui, l’été dernier, visait à rouvrir la voie à l’utilisation massive des néonicotinoïdes, ou le projet d’urgence agricole, adopté il y a quelques heures.

On en arrive à devoir voter une proposition de loi visant à protéger les parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves ou de handicaps. Ces parents, qui voient leur vie basculer du jour au lendemain, doivent être constamment présents auprès de leur enfant – c’est souvent la mère qui réduit son activité professionnelle, voire arrête de travailler – et endosser des coûts supplémentaires de transports, de logement, de soins, malgré la précarisation engendrée par la maladie ou le handicap de leur enfant.

Honte aux sénateurs et aux sénatrices qui ont voté les lois favorables aux pesticides mais ont supprimé la protection des parents de victimes introduite dans cet hémicycle ! (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP. – M. Benjamin Lucas-Lundy applaudit également.)

Il serait temps de considérer les enfants comme des sujets de droit. Alors qu’en première lecture, nous avions instauré la protection des parents contre les expulsions locatives et contre les pratiques discriminatoires au travail ainsi qu’un congé de quinze jours à l’annonce de la maladie, le groupe LR du Sénat a tout supprimé.

Vous avez aussi supprimé la gratuité des parkings et permis que l’hébergement des parents soit payant.

Nous voici arrivés au moment du vote. Face au chantage des parlementaires LR, qui menacent de ne pas examiner à nouveau le texte avant l’année prochaine si l’Assemblée le modifiait, le groupe Insoumis, en force responsable, a décidé de retirer ses amendements.

Nous voterons donc en faveur du texte, mais en gardant en tête des questions. À quand la justice sociale ? À quand la justice environnementale ? Peut-être en 2027, avec Jean-Luc Mélenchon. (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP.)